Roma, Palazzo San Macuto – 26 Gennaio 2026

Nel suo volume Ivan Cavicchi denuncia il rischio di una “sanità amministrata” che riduce la persona a mera variabile di bilancio. Il titolo del volume richiama un diritto dimezzato. Siamo sicuri che sia solo dimezzato?

Nella sua prefazione, il Presidente Giuseppe Conte evidenzia la necessità impellente di difendere il carattere pubblico e universale del diritto alla salute contro le logiche neoliberiste che trasformano la cura in un costo da contenere.

Ebbene, pur muovendosi il Presidente su un piano di politica sanitaria generale, avverto il dovere di traslare quelle medesime categorie nel campo della disabilità.

Difendere l’universalismo significa garantire che il “diritto ad avere diritti” — per citare Stefano Rodotà — sia il presupposto dell’azione di governo e non una sua concessione benevola; anche se oggi quel diritto si scontra con la realtà di un promesso sussidio di povertà da 1 euro l’ora che finisce per essere sostitutivo della dignità, laddove incatena il Caregiver Familiare a una dimensione di vita che non prevede alcuna effettiva libertà di scelta.

Tuttavia, riflettendo su un editoriale di Vittorio Feltri pubblicato alcuni giorni fa, emerge un sospetto inquietante. Feltri scriveva nel modo graffiante che gli è proprio, che “il linguaggio inclusivo è solo una foglia di fico“: una maschera ideologica che nasconde l’incapacità di governare la realtà.

Analizzando i provvedimenti che si sono susseguiti in questi ultimi anni, temo che questa logica si applichi alla nostra materia: la disabilità.

Se per Feltri il linguaggio inclusivo è una foglia di fico ideologica, per noi lo è la burocrazia dei rinvii che usa parole nobili e necessarie come “riforme epocali”, “inclusione”, “sostegno”, “piena accessibilità fisica e digitale”, “Progetto di Vita” o “Valutazione Multidimensionale” per nascondere, dietro la retorica dei convegni, la negazione dei diritti materiali e una realtà fatta di diritti sospesi e scadenze che scivolano via.

Per comprendere la gravità della situazione, occorre ricordare come i LEP (Livelli Essenziali delle Prestazioni) rappresentano la soglia minima di servizi che lo Stato deve garantire uniformemente su tutto il territorio per rendere effettivi i diritti civili e sociali. È una storia che viene da lontano: la loro definizione è un obbligo dello Stato sancito dalla Riforma del Titolo V della Costituzione del 2001.

Eppure, a distanza di un quarto di secolo, siamo ancora nel campo delle procedure preliminari. L’iter attuale è regolato dalla Legge di Bilancio 2023 (L. 197/2022) e dalla Legge 86/2024 sull’Autonomia Differenziata. Nonostante il Comitato per i LEP presieduto dal Prof. Sabino Cassese, abbia individuato già alla fine del 2024, materie e criteri, mancano ancora i DPCM attuativi definitivi.

Tuttavia, il Decreto “Milleproroghe” (DL 200/2025), all’Articolo 1, estende ora fino al 31 dicembre 2026 l’attività istruttoria per determinare questi livelli.

Questo rinvio ha un effetto devastante: il D.Lgs. 62/2024 (cuore della riforma della disabilità – L. 227/2021) prevede che il Progetto di Vita entri a regime il 1° gennaio 2027 (la prima scadenza era il 1/1/2026).

Se i LEP verranno definiti — forse — solo il giorno precedente, mancherà lo spazio temporale per i decreti che devono garantire la copertura finanziaria.

Dal 2027, il Progetto di Vita rischia di essere un “diritto di carta”: esigibile per legge, ma inattuabile per mancanza di fondi.

Questo disallineamento normativo determina un vuoto drammatico per tutto il 2026. Le persone con disabilità e i loro Caregiver Familiari restano in una terra di nessuno: la vecchia normativa è superata, la nuova è paralizzata.

L’Articolo 5 del Milleproroghe rinvia di 30 mesi i decreti per la Valutazione Multidimensionale Unificata, posticipando la sperimentazione al 2027 e la messa a regime nazionale al 1° gennaio 2028.

È una sospensione della vita per decreto che ignora l’urgenza quotidiana dell’assistenza, ma soprattutto è il blocco dell’unico meccanismo capace di fondere il sistema dei LEA (sanità) con quello dei LEP (sociale).

Senza questa valutazione unificata, il diritto alla salute (Art. 32) rimane separato dalla dignità sociale (Art. 38): il cittadino torna a essere un utente smarrito tra uffici diversi, vittima di un sistema che non riesce a vedere la persona nella sua interezza.

Ma questi rinvii non incidono solo sulla riforma della disabilità o sulle disposizioni in materia di politiche in favore delle persone anziane non autosufficienti o con disabilità, il rinvio colpisce al cuore anche il Caregiver Familiare.

La proposta di legge del Ministro per le Disabilità richiede, per accedere ai fondi dal 2027 (il 2026 è un anno di diritti sospesi per i caregiver familiari), la registrazione su una piattaforma INPS che esige l’indicazione del PAI (Piano Assistenziale Individualizzato) che però partirà solo nel 2028 e del Progetto di Vita che LEP permettendo, partirà nel 2027, e che servono per attestare il carico di cura. Dunque il 30 settembre 2026 la Piattaforma INPS richiede ai caregiver che vorranno registrarsi, due documenti che di fatto ancora non potranno essere rilasciati.

Qui emerge il dato più allarmante: nel DDL Caregiver non sono presenti clausole di salvaguardia che consentano il “trascinamento” automatico delle certificazioni preesistenti. I verbali di invalidità o le certificazioni Legge 104/92, pur attestando la patologia, non bastano per attivare i nuovi benefici. Senza una norma transitoria che equipari i vecchi verbali ai nuovi PAI, le famiglie resteranno escluse dai sostegni economici per tutta la durata del rinvio burocratico.

Immaginate il contenzioso che potrà generarsi?

La Presidente emerita Marta Cartabia ha recentemente ammonito: la politica sembra aver smesso di ascoltare la Consulta. E’ vero, dimentica spesso che  Sentenza 275/2016 ha sancito che «è la garanzia dei diritti incomprimibili ad incidere sul bilancio, e non l’equilibrio di questo a condizionarne l’erogazione».

Parafrasando la Presidente emerita potremmo dire che la Costituzione non è un suggerimento.

Rinviare i LEP e il Progetto di Vita per ragioni di cassa significa ribaltare la Costituzione, mettendo la contabilità prima della dignità umana. La relazione tecnica al Milleproroghe afferma candidamente che queste proroghe “non comportano oneri”. È la conferma che si sceglie il risparmio attraverso il rinvio della procedura, spostando i costi sociali interamente sulle famiglie.

Cavicchi ci parla di compossibilità come di una “terza via” necessaria: non si tratta di far vincere il bilancio sul diritto, ma di rendere possibile la coesistenza tra sostenibilità economica e inviolabilità della dignità umana.

Nel solco costituzionale, questo principio non deve essere la scusa per il rinvio, ma deve divenire l’obbligo del legislatore di armonizzare le risorse per rendere il Progetto di Vita una realtà tangibile. Ridisegnare la certezza dei diritti oggi significa superare la logica della prestazione “finanziariamente condizionata” per approdare a una stabilità dell’essere.

Rendere concreto il “diritto di avere diritti” impone un ribaltamento di sistema: la norma non può più essere un orizzonte che si allontana, ma deve farsi infrastruttura sociale immediata. È necessario che la transizione normativa non si traduca in un’eclissi delle tutele; la certezza del diritto non può dipendere dalla velocità di un DPCM, ma deve ancorarsi alla preesistenza della persona e dei suoi bisogni già certificati attraverso l’unione reale tra LEA e LEP.

Sottrarre la disabilità alla discrezionalità delle proroghe è l’unico modo per restituire dignità alla funzione legislativa. Solo quando la compossibilità tra bilancio e vita sarà risolta a favore della vita, avremo finalmente abbattuto la “foglia di fico” della retorica inclusiva, trasformando sudditi in attesa di un decreto in cittadini finalmente titolari della propria esistenza.