Dare voce all’invisibilità: il mio intervento al Parlamento Europeo sulla LHON e le malattie rare.

Portare la voce delle persone con disabilità nei luoghi in cui si costruiscono le politiche europee non è solo un’opportunità: è una responsabilità.
Nei giorni scorsi ho avuto l’onore di intervenire al Parlamento Europeo in qualità di Chair di International Mito Patients, la federazione internazionale che rappresenta le associazioni di pazienti affetti da malattie mitocondriali nel mondo. Il mio intervento si è concentrato sulla Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber (LHON), una malattia rara che provoca una perdita improvvisa e grave della vista, colpendo spesso giovani adulti nel pieno della loro vita personale e professionale.
Attraverso la metafora dell’arte che si dissolve davanti agli occhi, ho voluto rendere tangibile l’esperienza della cecità improvvisa: non solo una perdita sensoriale, ma una frattura esistenziale che incide sull’autonomia, sul lavoro, sulle relazioni sociali e sull’inclusione. La LHON, come molte malattie rare, non genera soltanto disabilità; genera invisibilità.
Ho sottolineato come la “doppia devastazione” delle malattie rare consista proprio in questo: da un lato l’impatto clinico, dall’altro l’isolamento sociale e istituzionale. Assenza di cure definitive, tempi lunghi di accesso alle terapie, difficoltà nei percorsi regolatori, registri non sempre interoperabili e disomogeneità nell’accesso alle cure tra Stati membri aggravano ulteriormente la condizione dei pazienti.
Il mio appello ai Parlamentari europei è stato chiaro: rafforzare gli incentivi per i farmaci orfani nell’ambito della legislazione farmaceutica europea; garantire un’implementazione equa dell’Health Technology Assessment (HTA); sviluppare pienamente lo Spazio Europeo dei Dati Sanitari per favorire registri efficaci e interoperabili; promuovere un’assistenza transfrontaliera realmente accessibile; investire in innovazione terapeutica e in diritti dei pazienti più concreti e uniformi.
Le politiche europee possono trasformare l’invisibilità in riconoscimento, l’attesa in accesso, l’isolamento in rete. Ma questo richiede ascolto strutturato delle organizzazioni di pazienti e un impegno politico coerente e continuativo.
Come Osservatorio Permanente sulle Disabilità, sappiamo quanto sia fondamentale che la dimensione europea dialoghi con quella nazionale e locale. La disabilità derivante da malattie rare impone un approccio integrato: sanitario, sociale, lavorativo e culturale. Solo così potremo garantire pari dignità e reali opportunità di inclusione.
Non possiamo permettere che altre generazioni di pazienti vivano nell’ombra dell’invisibilità. È il momento di tradurre le parole in azioni concrete.

Paola Morandi – Presidente IMP (International Mito Patients)

Qui di seguito il PDF del testo dell’intervento (tradotto in italiano):