Ogni  giorno che passa senza una decisione, ci sono famiglie che convivono con una domanda devastante: trasmetterò la mia malattia a mio figlio?

Per chi è portatore di mutazioni del DNA mitocondriale, questa non è una paura astratta. È una realtà che può tradursi nella nascita di bambini destinati ad affrontare malattie gravissime, spesso progressive, senza una cura risolutiva.

Parliamo di patologie rare che possono compromettere il cervello, il cuore, i muscoli e molti altri organi. In alcuni casi i bambini perdono progressivamente la capacità di camminare, parlare, alimentarsi o respirare autonomamente, fino a dipendere da ventilazione assistita, nutrizione tramite PEG e assistenza continua, ventiquattro ore su ventiquattro. Dietro ogni diagnosi c’è una famiglia che vede il proprio futuro cambiare per sempre.

Eppure oggi la scienza offre una possibilità concreta di prevenire molte di queste tragedie.

Il disegno di legge sulla donazione mitocondriale, oggi fermo al Senato, rappresenta una svolta storica. Se approvato, consentirebbe alle donne portatrici di mutazioni del DNA mitocondriale di avere figli geneticamente propri, riducendo drasticamente il rischio di trasmettere la malattia.

La donazione mitocondriale non modifica l’identità genetica del bambino. Non crea “bambini su misura”. Non è un esperimento.

È una tecnica di medicina riproduttiva che sostituisce i mitocondri malati con mitocondri sani provenienti da una donatrice, mantenendo il patrimonio genetico nucleare dei futuri genitori. In parole semplici, la  donatrice offre un organello cellulare fondamentale per la produzione di energia: il mitocondrio.

In questo senso si tratta di un autentico gesto di solidarietà, paragonabile alla donazione di organi o di tessuti. Un dono che non salva una vita già malata, ma impedisce che una malattia gravissima venga trasmessa alle generazioni future.

L’approvazione della legge renderebbe inoltre l’Italia il primo Paese dell’Unione Europea a dotarsi di una normativa che consenta questa possibilità, assumendo un ruolo di leadership nella medicina riproduttiva e nella prevenzione delle malattie genetiche rare.

Non sarebbe soltanto un traguardo scientifico.

Sarebbe un messaggio politico forte: scegliere di investire nella prevenzione, nella ricerca e nel diritto delle famiglie di poter sperare in un futuro diverso.

Anche dal punto di vista economico, la prevenzione rappresenta una scelta di responsabilità. Le forme più gravi delle malattie mitocondriali richiedono spesso ricoveri ripetuti, assistenza domiciliare altamente specializzata, ausili tecnologici, farmaci, riabilitazione e un’assistenza continua che accompagna il paziente per tutta la vita. Il costo umano è incalcolabile; quello per il Servizio Sanitario Nazionale è enorme. Evitare anche solo una parte di questi casi significa ridurre sofferenze e liberare risorse che possono essere destinate ad altri pazienti.

Per questo il Parlamento non può più rimandare.

Ogni rinvio significa lasciare altre famiglie senza una risposta e senza una possibilità che la medicina è ormai in grado di offrire.

La politica ha oggi l’occasione di scrivere una pagina importante della storia della sanità italiana.

Non si tratta di scegliere tra progresso e prudenza.

Si tratta di scegliere tra lasciare che alcune malattie continuino a essere trasmesse di generazione in generazione oppure utilizzare, con regole rigorose e sotto il controllo delle autorità sanitarie, una tecnologia capace di prevenirle.

Il Senato ha davanti una scelta che può cambiare il destino di molte famiglie.

Che questa legge non resti ferma in un cassetto.

Che l’Italia scelga di essere il Paese che ha avuto il coraggio di trasformare una speranza in una possibilità concreta di vita

Di Paola Morandi Treu
Membro del CTS Osperdi
Presidente di International Mito Patients
Membro del Consiglio direttivo di Mitocon