La recente proposta normativa contenuta nei commi 293-297 dell’articolo 1 della Legge 30 dicembre 2024, n. 207, pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 305 del 31 dicembre 2024, rappresenta un importante progresso nella formalizzazione della partecipazione delle associazioni ai processi decisionali in ambito sanitario. Questo nuovo quadro regolatorio, se implementato correttamente, potrebbe avere un impatto significativo sulle persone con disabilità, aprendo la strada a un coinvolgimento strutturato e qualificato.

Il Ruolo delle Associazioni nella Rappresentanza delle Disabilità

Il comma 293 fornisce una base normativa che valorizza il contributo delle associazioni, stabilendo criteri di rappresentanza legati a specifiche aree di competenza. Questo approccio è cruciale nel mondo della disabilità, dove la varietà delle condizioni e delle esigenze richiede una rappresentanza qualificata e mirata. Tuttavia, sarà fondamentale evitare che questi criteri vengano disattesi.

In passato, normative simili non hanno chiarito i requisiti per le associazioni coinvolte, generando confusione e una rappresentanza talvolta non basata su competenze specifiche. La proposta attuale, pur migliorabile, può segnare una svolta favorendo la selezione di rappresentanti realmente competenti, capaci di portare avanti le istanze delle persone con disabilità grazie alla loro esperienza diretta.

Opportunità e Sfide del Nuovo Scenario

L’introduzione del Registro unico delle associazioni della salute (RUAS) e i requisiti stringenti per l’iscrizione, previsti dal comma 294, rappresentano un passo avanti verso una rappresentanza più qualificata e trasparente. Nel contesto delle disabilità, questo può tradursi in vantaggi significativi, tra cui:

1. Rappresentanza mirata: Un’associazione dedicata a persone con disabilità motorie non può rappresentare efficacemente chi vive con disabilità sensoriali o cognitive. La suddivisione tematica prevista dal RUAS garantisce una partecipazione realmente adeguata.
2. Trasparenza: La pubblicazione delle associazioni iscritte e dei loro rappresentanti rafforza la fiducia nel sistema, prevenendo conflitti di interesse.
3. Integrazione nei processi decisionali: La partecipazione obbligatoria di rappresentanti delle associazioni nei comitati e nei tavoli istituzionali (comma 295) offre finalmente alle persone con disabilità una voce reale nei processi decisionali, superando approcci meramente consultivi.

Tuttavia, restano alcune criticità. La mancata previsione di compensi per i rappresentanti potrebbe limitare la partecipazione di figure altamente qualificate, mentre l’applicazione dei criteri di rappresentanza richiederà un monitoraggio costante da parte del Ministero della Salute e delle associazioni.

L’Osservatorio sulle Disabilità come Motore di Crescita

Questi sviluppi offrono una doppia opportunità per il nostro Osservatorio. Da un lato, possiamo promuovere l’applicazione rigorosa dei criteri di rappresentanza, valorizzando le buone pratiche già presenti. Dall’altro, possiamo fungere da garanti della qualità, proponendo miglioramenti ai criteri di selezione e partecipazione.

Il nostro impegno deve basarsi su rigore e credibilità, evitando il coinvolgimento di associazioni locali non rappresentative a livello nazionale. Solo così potremo consolidare il nostro ruolo come punto di riferimento per le istanze delle persone con disabilità.

Un’Occasione da Non Perdere

L’approvazione di questi articoli normativi rappresenta un’occasione unica per rafforzare il ruolo delle persone con disabilità nei processi decisionali della sanità. Tuttavia, solo un’applicazione rigorosa dei criteri di rappresentanza potrà trasformare questa opportunità in un reale progresso. Il nostro impegno sarà determinante per assicurare che i diritti e le esigenze delle persone con disabilità siano pienamente rispettati.

Paula Morandi
Componente del Comitato Tecnico Scientifico dell’Osservatorio sulle Disabilità,
Rappresentante Pazienti affetti da Malattie Mitocondriali della Vista per Mitocon,
Membro del Board di IMP – International Mito Patients.